Gentests
Genetische Untersuchungen und genetische Analysen sind moderne gentechnische Methoden, mit deren Hilfe u. a. genetische Eigenschaften, vorgeburtliche Risiken oder Erkrankungen und Krankheitsdispositionen festgestellt werden können. Diagnostische genetische Untersuchungen richten sich darauf, Krankheiten, Krankheitsdispositionen oder Faktoren, die die Wirkung von Arzneimitteln beeinflussen, abzuklären. Prädiktive genetische Untersuchungen sollen erst zukünftig auftretende Erkrankungen oder gesundheitliche Störungen oder Dispositionen bei Nachkommen klären.
Solche Testverfahren bieten Chancen und Risiken. Sie können insbesondere dann sehr nützlich sein, wenn damit die Disposition für eine therapierbare Krankheit frühzeitig erkannt wird. Pharmakogenetische Tests können eine individuell abgestimmte Medikamentendosierung und -auswahl ermöglichen. Wird mittels einer prädiktiven genetischen Untersuchung festgestellt, dass eine Person eine genetisch bedingte Krankheitsdisposition hat, kann dies aber auch zu erheblichen psychischen Belastungen führen. Daher ist anerkannt, dass jede Person hinsichtlich der eigenen genetischen Konstitution sowohl ein "Recht auf Wissen" als auch ein "Recht auf Nichtwissen" hat. Probleme entstehen dadurch, dass genetische Daten immer auch Informationen über die biologischen Verwandten einer getesteten Person vermitteln. Als "genetische Diskriminierung" wird es bezeichnet, wenn Personen aufgrund genetischer Eigenschaften oder bereits bestimmter Dispositionen benachteiligt werden. Formen der "genetischen Diskriminierung" sind vor allem mit Blick auf Versicherungs- und Arbeitsverhältnisse diskutiert worden, aber nicht allein dort problematisch.
In Deutschland gilt seit dem 01. Februar 2010 das Gesetz über genetische Untersuchungen bei Menschen (Gendiagnostikgesetz - GenDG). Dieses Gesetz liefert einen Rechtsrahmen für genetische Untersuchungen, für im Rahmen genetischer Untersuchungen durchgeführte genetische Analysen und für die Verwendung genetischer Proben und Daten. Es zielt darauf, eine Benachteiligung auf Grund genetischer Eigenschaften zu verhindern, um insbesondere die staatliche Verpflichtung zur Achtung und zum Schutz der Würde des Menschen und des Rechts auf informationelle Selbstbestimmung zu wahren. Ob ein "genetischer Exzeptionalismus", d. h. eine Sonderregelung zu genetischen Daten im Unterschied zu anderweitigen medizinischen Daten, sinnvoll ist, wird immer noch kontrovers diskutiert.
Marion Albers, 22.07.2014 / Marion.Albers@uni-hamburg.de
Beiträge von Mitgliedern des Hamburg Center for Bio-Governance zu diesem Thema finden Sie hier:
Genetische Diskriminierung in Deutschland? Erfahrungen von Andersbehandlung und Benachteiligung aufgrund genetischer Krankheitsrisiken, Katharina Liebsch (zs. mit Lemke, Thomas/Eissing, Tabea/Hoeltje, Bettina/Manz, Ulrike/Plümcke, Tino. In: Soziale Welt 64 (2013), Heft 3, 269-290
Patientenautonomie und Patientenvertrauen im Gesundheitsdatenschutz, Marion Albers (2013), in: Wiesing/Simon (Hrsg.), Patientenautonomie, mentis, S. 121-138
Hintergründe, Dynamiken und Folgen der prädiktiven Diagnostik, Thomas Lemke & Regine Kollek (2011), in: Willy Viehöver und Peter Wehling (Hg.): Entgrenzung der Medizin. Von der Heilkunst zur Verbesserung des Menschen? Bielefeld: [transcript], S. 157-188. ISBN 978-3-8376-1319-3. Rezension in FAZ.NET, M. Imhof, "Im Wartezimmer warten längst nicht mehr nur die Kranken"
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Der medizinische Blick in die Zukunft. Gesellschaftliche Implikationen der prädiktiven Medizin, Kollek, R. & Lemke, T. (2008). Frankfurt am Main: Campus. http://www.campus.de
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Ethik von Screening Rationalitäten – Methodische Probleme, ungelöste Wertkonflikte und mögliche Ansatzpunkte einer angemessenen Evaluation genetischer Screenings, Feuerstein, G., Kollek, R. & Kuhlmann, E. (2000): DHGP Xpress 10: 12-13.
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Risiko und Kontext. Zum Umgang mit den Risiken der Gentechnologie, Bonß, W., Hohlfeld, R., Kollek, R. (1990): Hamburger Institut für Sozialforschung, Diskussionspapier 5/90, 57 S.
The limits of experimental knowledge. A feminist perspective on the ecological risks of genetic engineering, Kollek, R. (1990): Issues in Reproductive and Genetic Engineering 3 (2): 125-135.
Evolution im Reagenzglas, Kollek, R. (1990): Öko-Mitteilungen 3/90: 14-17.
Gentechnik und Impfstoffe gegen AIDS, Kollek, R. (1989), in: Thurau, M. (Hrg.): Gen Technik – Wer kontrolliert die Industrie? Fischer- Taschenbuch Verlag: Frankfurt, S. 92-93.
Biologisches Risikopotential gentechnisch veränderter Zellkulturen. Beispiel: Herstellung von Erythropoietin, Kollek, R. (1989): (Gutachten Nr. 1 zum Antrag der Behring-Werke Marburg auf Genehmigung einer Produktionsanlage für Erythropoietin), Öko-Institut Freiburg, Werkstattreihe Nr. 58, 57 S.
Diskussionsbeitrag zur Gentechnik, Kollek, R. (1989), in: Hesse, Kreibich, Zöpel (Hrg.): Zukunftsoptionen – Technikentwicklung in der Wissenschafts und Risikogesellschaft. Forum Zukunft. Nomos Verlagsgesellschaft: Baden Baden, S. 117 123.
Gentechnik: Arbeitssicherheit und allgemeine Gesundheitsvorsorge, Kollek, R., Tappeser, B., Willmund, R., Fendler, R. (1988): Studie im Auftrag des Ministeriums für Arbeit, Gesundheit und Soziales des Landes Nordrhein-Westfalen, 220 S.
Neue Gefährdungen vermeiden. AIDS Entstehung, Gentechnik und Impfstofforschung, Kollek, R. (1988): Wechselwirkung 37: 34-39.
Gentechnologie und biologische Risiken. Stand der Diskussion nach dem Bericht der Enquete-Kommission „Chancen und Risiken der Gentechnologie“, Kollek, R. (1988): WSI Mitteilungen. Zeitschrift des Wirtschafts und Sozialwissenschaftlichen Instituts des Deutschen Gewerkschaftsbundes, 41 (2/88): 105-116.
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Natur im Griff? Umwelt und Sicherheitsaspekte der Gentechnologie, Kollek, R. (1986), in: Die Grünen im Landtag Baden Württemberg (Hrg.): Gentechnologie. S. 7-16.
Beobachtung und Partizipation – Überlegungen zur Entstehung und Bedeutung von Informationsdefiziten in der Naturforschung, Kollek, R. (1986), in: Bund demokratischer Wissenschaftler e.V. (Hrg.): Forum Wissenschaft, Studienhefte 1: Gentechnologie. S. 154 157
Die ungeklärten Gefahrenpotentiale der Gentechnologie, Kollek, R., Altner, G., Tappeser, B. (Hrg.) (1986): J. Schweitzer Verlag, München.
Die gentechnische Veränderung des Menschen – Geschichte, Methoden, Perspektiven, Kollek, R. (1986), in: Evangelische Akademie Hofgeismar (Hrg.): Humangenetik Medizinische, ethische, rechtliche Aspekte. J. Schweitzer Verlag: München, S. 154-157.
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Zerschneide und herrsche. Von den neuen Reproduktionstechniken, den Visionen der Gentechniker und den Instrumenten der Biopolitik, Kollek, R. (1985): Feministische Studien 4 (1), Beltz Verlag, Weinheim, S.78-86.
Gen-Technologie: Die neue soziale Waffe, Hansen, F., Kollek, R. (Hrg.) (1985):. Hamburg: Konkret Verlag. (2. erweiterte Auflage 1987)