Biobanken
Biobanken sind wissenschaftlich angelegte Proben- und Datensammlungen. Sie verknüpfen Proben menschlicher Körpersubstanzen (z. B. Gewebe, Blut, DNA) mit medizinischen oder genetischen Daten, Angaben zu Gesundheitszustand, familiären Hintergründen oder Lebensstil der betroffenen Personen, Daten über Krankheitstyp und Krankheitsverläufe oder soziodemografischen Informationen, Statistiken und Registern. Ihr Spektrum erstreckt sich von kleineren Materialsammlungen über arbeitsteilig organisierte Biobanken bis hin zu grenzüberschreitenden vernetzten Großprojekten.
Biobanken wurden wegen ihrer essentiellen Bedeutung für die Erforschung zahlreicher, weit verbreiteter Krankheiten, hier insbesondere auch weltweiter Volkskrankheiten, und wegen des Zusammenspiels zwischen genetischer Disposition und äußeren Umwelteinflüssen vom TIME Magazine 2009 als eine von zehn weltverändernden Ideen aufgelistet. Vor allem groß angelegte Biobanken werfen Grundlagenfragen auf, die die Aufmerksamkeit von Politik, Wissenschaft, Wirtschaft und beratenden Kommissionen auf sich ziehen. In Deutschland haben der Nationale Ethikrat im Jahre 2004 und dann erneut der Deutsche Ethikrat im Jahre 2010 Empfehlungen zum Thema Biobanken abgegeben. Gesetzesinitiativen für ein Biobankgesetz auf Bundesebene in den Jahren 2010 bis 2012 sind zunächst ergebnislos geblieben. Im Zentrum der Debatten stehen der Schutz der Körpermaterialien spendenden Personen, Anforderungen an deren Einwilligung (informed consent), der Schutz vor genetischer Diskriminierung und Stigmatisierung, das Erfordernis der Institutionalisierung eines Biobankgeheimnisses, Fragen nach einen (privilegierten) Zugang spendender Personen zu Forschungsresultaten (sog. benefit sharing) sowie nach einem Zugang von Wissenschaftler/innen zu etablierten Biobanken und Probleme der Kommerzialisierung von Körpermaterialien und Datensätzen.
Marion Albers, 22.07.2014 / Marion.Albers@uni-hamburg.de